Marc y Céline: el valor de seguir respirando

Poco después de su nacimiento, su madre recibe la terrible noticia de que su hijo padece una enfermedad rara. Antes, cuando supo que vendría al mundo, Céline cubría la gira promocional de Maná. Entonces “Vivir sin aire” era una canción; después se convertiría en algo mucho más íntimo: el aire transformado en materia de cuidado.

Marc fue diagnosticado con el síndrome de Ondine, una disfunción del sistema nervioso que afecta a la respiración y puede provocar un paro cardiorrespiratorio, especialmente durante el sueño. El nombre procede de Ondine, la ninfa de la tradición germánica que, según el mito, condenó a su marido infiel a dejar de respirar cuando se quedara dormido.

A partir del diagnóstico, Céline pierde su propio nombre. Para el personal sanitario deja de ser Céline y pasa a ser, sencillamente, la madre de Marc. Su identidad se concentra alrededor de una tarea urgente: cuidar. Se convierte, en un brevísimo lapso de tiempo, en una enfermera que además, debe ser una guerrera. Un segundo diagnóstico agravará todavía más la situación: Marc también padece la enfermedad de Hirschsprung, que afecta al colon. A día de hoy, la autora continúa sorprendiéndose cuando pronuncian su nombre. Durante demasiado tiempo, ser la madre de Marc y anticiparse a cada peligro ocupó todo el espacio disponible para cualquier otra identidad.

A esta situación se suma el conflicto sentimental con su pareja. Céline decide asumir la maternidad en solitario y cambia de ciudad. A pesar de la soledad, aparecerá otra red de apoyo por medio del personal sanitario, familias que atraviesan situaciones semejantes, amistades, sus padres y las cuidadoras. El libro es también una carta de agradecimiento a quienes hicieron posible continuar.

A través del libro he conocido a Marc, y he confirmado una intuición: las personas que se enfrentan a circunstancias límite, donde la muerte sombrea los días, paradójicamente, destilan una vitalidad desbordante, porque la fragilidad vuelve más nítida la existencia.

Céline estuvo muy cerca del colapso. Ingresó por un preinfarto después de un periodo de extremo agotamiento físico y emocional. La falta de sueño agravaba la situación, porque las noches se habían convertido en vigilias destinadas a proteger el aire de Marc. Entonces llegaron las cuidadoras, y con ellas, llegó también otra bocanada de aire.

Especialmente emotivo es el capítulo dedicado a las cuidadoras, figuras esenciales de nuestra sociedad cuyo reconocimiento rara vez es nombrado. Su trabajo sostiene vidas, pero no aparecen en los libros, excepto aquí, donde son protagonistas esenciales. Estas páginas desbordan la experiencia personal y se convierten en un manifiesto activista sobre la importancia ética del cuidado.

En un momento, Céline nos confiesa que el criterio de selección para elegir a una cuidadora era el siguiente: distinguir entre quienes se acercaban desde la lástima y quienes podían convertirse en compañeras desde la empatía y el coraje. La diferencia no es menor, porque es preferible hablar de “luchadoras” antes que de “víctimas”. Todo depende de dónde situemos la mirada: ¿queremos contemplar únicamente el sufrimiento de un ser humano o también su capacidad de enfrentarse a él?

Marc y Céline son luchadores. Y para seguir adelante necesitaron cómplices que apostaran por la vida. No fue fácil por muchos motivos, pero la sociedad que hemos creado tampoco ayuda. Nuestra época parece fascinada por la apariencia, el rendimiento, el beneficio económico, la mercancía, la velocidad y el culto al yo. Todo aquello que interrumpe ese frenesí, como la enfermedad, la vejez, la dependencia o la fragilidad, corre el riesgo de quedar apartado de nuestra mirada, como si aquello que no fuese productivo dejara de formar parte del centro de la existencia.

Quizá sea justamente lo contrario, y el cuidado sea el centro y todo lo demás apenas una periferia. Vivir sin aire nos obliga a recordarlo. Somos seres vulnerables antes que individuos autosuficientes y necesitamos de otros antes incluso de pronunciar la palabra “yo”. Todos hemos llegado hasta aquí porque alguien nos sostuvo, nos alimentó, nos protegió, nos curó o nos esperó. Y todos, aunque prefiramos olvidarlo, necesitamos ese cuidado.

Vivir sin aire es un libro nacido de la amenaza de perder el aire y termina siendo una apología del cuidado que hace posible la vida. Porque respirar, a veces también significa aprender a confiar, aceptar la ayuda, sentirse en una comunidad y descubrir que, incluso en medio de la incertidumbre, todavía existen motivos para celebrar una sonrisa. La vida no deja de ser frágil porque la amemos, quizá la amamos porque, precisamente, lo es.

—————————————

Autora: Céline Rodríguez Limón. Título: Vivir sin aire. Editorial: Aguilar. Venta: Todos tus libros.